jueves, 5 de mayo de 2016

ALFREDO "LA VIDA DE UN CAMPEÓN CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE"


Escribo este post después de haber leído el libro de mi amigo Alfredo Sánchez Sansano, y lo escribo porque aunque sé que me van a faltar palabras y elogios para describir lo que me ha hecho sentir el relato de su vida, que aunque ya era un poco conocido, adquiere una nueva dimensión porque la autora del libro ha sabido describir con tal fuerza y sentimiento la impresionante historia de esta persona extraordinaria.
Escrito en un lenguaje sencillo, ameno, claro y sentido, nos transporta a un pequeño mundo lleno de amor, de coraje, de sentimientos, nos habla del sufrimiento, de la lucha diaria de una familia a la que el destino a puesto duras pruebas, pero que siempre han podido salir adelante gracias al amor, a la constancia y a la tenacidad de todos sus miembros.
Alfredo y su familia llevan plantándole cara toda la vida a una terrible enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne, y además en la variante más severa. Pero a pesar de este duro golpe que puso la vida en el camino de estas personas, sobre todo de Alfredo y sus padres, supieron darle la vuelta a la situación ,ser felices y luchar para conseguir el máximo bienestar y cuidados para su hijo.
Este no es un libro cualquiera, es algo más que un testimonio de vida, es mucho más que un libro de autoayuda, para mí es un tesoro que nos da esperanza.
 Mucha gente que en estos momentos está preguntándose si tiene sentido la vida o no, y preocupándose por los avatares normales de la misma, del dinero, de los pagos, de su aspecto físico, etc., agobiándose por cosas que no son nada, comparadas con lo que Alfredo tiene que pasar cada día, cada hora y cada minuto de su vida, deberían leer este libro y darnos cuenta de que somos unos privilegiados por poder movernos, por poder ir a donde nos apetezca, por poder hacer cosas con nuestras manos y nuestro cuerpo, porque, por desgracia, existen personas que son iguales que nosotros, que sienten y necesitan los mismo que todos y no pueden ya moverse, ni hacer nada por si mismos, gente como Alfredo, atrapado en su propio cuerpo, paralizado por la enfermedad, pero totalmente consciente y con la mente intacta, anhelando sentir, aprender, hablar, cantar, y en definitiva, ser igual que cualquier persona.
Pero para Alfredo esas enormes carencias han sido superadas por su voluntad, por sus ganas de vivir y de hacer cosas, y gracias a sus padres, que son y han sido sus ojos, sus manos y sus piernas para poder conocer la realidad que le rodea y poder relacionarse mediante el Facebook y sus salidas en una furgoneta adaptada. 
Cualquiera que haya conocido a Alfredo se dará cuenta enseguida de la energía positiva que transmite, pues siempre tiene buenas palabras a quien le pregunta como está, siempre quieren que le visiten, que hablen con él, que le cuenten cosas,  
Por ejemplo, la última vez que lo visité hará cosa de dos semanas, antes de irme me obsequió con un gran regalo, con un trozo de una canción interpretada por él, cuyo sentido va más allá de lo que en un principio se entiende, era la canción de Antonio Molina, "Cocinero, Cocinero", y cuando llegó a la parte de "qué el futuro es muy oscuro", tanto él como su padre se rieron diciendo:- !Ves, si ya te lo dice Alfredo¡, ¡hay que pasar de todo eso!,; fijaros que lección más buena en solo un estribillo de una canción, y en boca de Alfredo adquiere un sentido aún más profundo y sabio.
Tanto Alfredo como sus padres son un ejemplo para esta sociedad deshumanizada, su actitud, su estoicismo ante las enormes dificultades en su vida, su lucha para que se reconozcan los derechos de las personas con diversidad funcional, su tenacidad para denunciar lo que muchos otros no se hubieran atrevido, perdiendo amistades y ganando otras por falta de comprensión de mucha gente; su forma de cuidar hasta el mínimo detalle la salud de su hijo, y su renuncia a tantas cosas, solo para que sus hijos, y sobre todo Alfredo, tuvieran el máximo bienestar y fueran lo más felices posible, objetivo de sobra superado y cumplido con un añadido extra, que sus enseñanzas y su sabiduría aprendida durante el viaje de su vida ha sido transmitido a muchísima gente y está ayudando a muchos, entre ellos a mí mismo a reflexionar sobre la vida, sobre lo importante y sobre lo superfluo, sobre la empatía y sobre la comprensión, el ponernos en el lugar del otro y como dice Alfredo: -¡Lucha y no te rindas!, una frase de cinco palabras que resume quizás el sentido de la vida, de la de todos.

Quiero felicitar a Mary Quiroga Álvarez por el mágnifico libro que ha escrito, por el sentimiento que ha puesto en su elaboración y porque al escribir de forma tan amena y sencilla está haciendo que todo el mundo pueda comprender el magnífico mensaje de esperanza que nuestro campeón quiere transmitir a toda la humanidad, porque si, llegará el día que este libro sea internacional, si no lo es ya, y miles, millones de personas lo leerán y cuando acaben su última página se quedarán un rato reflexionando, igual que hice yo, y se darán cuenta que lo que importa en esta vida no son las circunstancias, sino la actitud que tengamos ante ellas.

También quiero dar las gracias a José María, padre de Alfredo, por recibirme siempre con los brazos abiertos en su casa, por tener la confianza de hablar conmigo temas delicados y abrirme su corazón a pesar de conocernos poco, aunque ahora ya nos conocemos más, y solo decirle que le deseo lo mejor tanto a el como a Alfredo, por supuesto, y que siempre tiren hacia adelante, porque aunque ellos creen que no están haciendo mucho, su testimonio, su lucha y su ejemplo van a dar la vuelta al Mundo y van ayudar a mucho, de hecho ya lo están haciendo.
¡Lucha y no te rindas!, algún día todo tendrá sentido y todos comprenderemos el porqué nos ocurren las cosas, pero mientras intentemos allanar el camino y mirar siempre hacia adelante.

Un abrazo
Juan Manuel Mas Candela.



2 comentarios:

Remar Apasionado dijo...

Muy buenas noches Juan Manuel, digo buenas noches aunque seguramente leas mi comentario de día, porque es una de esas noches en las que por alguna razón no se puede dormir, y a la 01 piensas en levantarte y encender el ordenador. Algo no muy extraño en mí, la diferencia de esta noche radica en que, en lugar de ponerme a escribir o a buscar información, quiero entrar en Facebook.

Al hacerlo me encuentro con una solicitud de amistad, la tuya, y la acepto. Tras ver publicaciones y refrescar, me aparece el enlace de tu blog y entro. Al hacerlo me encuentro con la gratísima sorpresa de que, en un artículo que estaba segura de que me iba a gustar porque habla de Alfredo, me felicitas por mi trabajo al hacer su libro, y no puedo más que sonreír y darte las gracias. Me contenta mucho que te haya gustado algo que hice con el corazón, porque así se nos entrega nuestro campeón.

Gracias además por este precioso artículo sobre nuestro campeón y sus admirables padres. Y por compartir esas ideas que logras poner en orden al escribir. Seguiré por aquí!!

Mary Quiroga

Juanma dijo...

Gracias a ti Mar y, de verdad que el libro me ha gustado mucho y además transmite muy bien lo que sientes y quien te lee siente tu pasión por escribir y por contar historias, la historia de Alfredo es un ejemplo para todos, has logrado que algo terrible y tan duro como esta enfermedad lo veamos en su faceta humana y positivamente, para que veamos normal que todas las personas con diversidad funcional puedan estar y realizar actividades con todo el mundo y no esconderse, falta mucha comprensión aun, pero tu libro ya da un paso más hacia adelante en lograrlo, mil gracias por tu comentario y me alegro que te guste.